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Un grand changement de culture s’intègre au CIUSSS de l’Estrie - CHUS afin de faire une plus grande place aux familles et aux proches des patients. Après avoir levé les restrictions sur les heures de visite il y a un an, une autre étape s’entame grâce à une contribution importante du Fonds Brigitte-Perreault, pour financer le déploiement d'une approche plus collaborative entre le personnel et les familles sur les différentes unités de l’Hôtel-Dieu et de l’Hôpital Fleurimont.
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« De plus en plus, le Fonds Brigitte-Perreault, de la Fondation du CHUS, veut encourager les projets qui impliquent les proches aidants des patients, qu’ils soient de la famille ou des amis », explique Dre Dusanka Grbic, responsable du Fonds. « Les proches sont une mine d’informations et des alliés précieux lors d’une hospitalisation ou dans la préparation d’un congé. Ce type de projet prend tout son sens pour notre Fonds qui se dédie notamment à l’humanisation des soins. »
Un exemple à suivre : les soins intensifs
L’unité des soins intensifs est l’une des premières à avoir entrepris ce virage, en permettant aux familles des patients de prendre part à la tournée médicale quotidienne.
Dr Marc-André Leclair est chef des soins intensifs au CIUSSS de l’Estrie-CHUS depuis près de 15 ans. Peu de temps après son arrivée en poste, il a mis en place la tournée médicale quotidienne, permettant ainsi de réunir à un moment bien précis de la journée toute l’équipe pour discuter de la situation de chaque patient.

« Il faut comprendre que les patients en soins intensifs sont les plus malades de l’hôpital, raconte Dr Leclair. Ils ont besoin de soins à la minute près et subissent des interventions à chaque heure. Certains d’entre eux sont en train de vivre leurs derniers moments, alors il y a des décisions très importantes à prendre. Infirmière, pharmacienne, médecin, médecin résident, nutritionniste, physiothérapeute, ergothérapeute, inhalothérapeute; tous ces professionnels ont besoin d’accorder leurs violons afin de travailler tous ensemble dans la même direction. »
Bien qu’efficace, cette tournée médicale n’incluait pas les familles des patients. Sentiment d’impuissance, frustration, anxiété : les proches avaient l’impression d’être mis à l’écart, dans une situation qui pourtant les concerne hautement.
« Je me souviens que c’était difficile pour nous, la famille, d’être obligée de regarder de loin l’équipe médicale discuter de notre mère, sans savoir ce qui passait exactement », raconte Cynthia Dubé, dont la mère est décédée aux soins intensifs il y a 10 ans. « On savait que l’équipe médicale faisait son possible, mais quand il s’agit de la personne la plus importante de ta vie qui se trouve dans le coma, c’est difficile d’être mise à l’écart et d’avoir l’impression de déranger l’équipe pour avoir des réponses. »
Ce genre de situation est maintenant chose du passé. « On demande aux proches de choisir un représentant qui pourra prendre connaissance de la situation, connaître l’évolution de la maladie, poser des questions et participer aux décisions lors de la tournée médicale », explique Dr Leclair. « En tant que médecin, je connais la science et tous les aspects médicaux, mais je ne connais pas les valeurs et les volontés du patient. L’avantage numéro un de cette façon de faire est que les décisions sont prises en fonction des volontés du patient. Il y a un sentiment de confiance très clair qui s’établit avec la famille. Cette formule n’exclut pas la possibilité de refaire une rencontre à un autre moment de la journée avec la famille. »
Ce temps consacré à la famille porte ses fruits selon Dr Leclair, même s’il estime que la tournée médicale peut facilement durer une heure de plus en incluant les familles. « Mais le pari qu’on prend, c’est que ce temps investit auprès des familles, on le regagne dans la journée. On voit des gains au niveau de la compréhension des proches du patient et on constate qu'ils sont beaucoup plus satisfaits », constate le médecin.
Ce virage qu’a entrepris l’unité des soins intensifs fait partie d’un projet-pilote sur la collaboration avec les familles et proches aidants, qui a eu lieu sur huit unités du CIUSSS de l’Estrie-CHUS. L’aide financière offerte par le Fonds Brigitte-Perreault permettra le déploiement d’autres actions sur les différentes unités de l’Hôtel-Dieu et l’Hôpital Fleurimont, dont la création d’outils de sensibilisation comme des petites vidéos destinées aux proches de patients.
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